La Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario de Burgos, HUBU, es el lugar donde aprender a convivir con una enfermedad que acompaña al paciente durante toda la vida. Un teléfono directo y cuatro profesionales disponibles para cualquier duda ante los diagnósticos principales:enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa. «El objetivo de la unidad es que los pacientes lleven una vida lo más normal posible, tratamos de solucionar si se presenta un problema para atajar un brote de actividad», señala la coordinadora de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Beatriz Sicilia.
Ella lidera un equipo de tres digestólogas, junto a la doctora Sicilia están las doctoras Lara Arias y Carmen Dueñas, y una enfermera, BelénAusin, se encargan de mantener a raya la patología intestinal en 1.500 pacientes que atienden en Burgos. Una prevalencia a la que se suman una media de 60 nuevos casos al año de una patología que, cada vez, se diagnostica más. «La incidencia de estas enfermedades ha ido aumentado a lo largo de los años, a nivel global hay un gradiente norte sur, mas frecuente en el norte porque es una enfermedad que aumenta cuando un país empieza a desarrollarse pero no se sabe cual es el factor que lo desencadena», señala la doctora Sicilia.Problemas que aparecen en dos rangos de edad muy claros. «Hay un pico de incidencia en gente muy joven y en personas más mayores». Es decir, hay quien recibe un diagnóstico con 30 años. Todo empieza con una diarrea crónica. «No es la que genera una gastroenteritis aguda que te deja en la cama dos días y ya está, es una diarrea más suave pero más constante en el tiempo», reflexionan.
Cuando esta situación no se va en cuatro semanas, es momento de acudir al médico y, de ahí, al especialista. La afección mas común dentro de las enfermedades inflamatorias intestinales son dos: colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn. En la primera los síntomas son diarrea crónica con presencia de sangre en heces y afecta a nueve de cada 100.000 habitantes de Castilla y León. La segunda añade a la diarrea crónica un dolor abdominal. Esta patología está presente en ocho de cada 100.000 habitantes en la comunidad autónoma. Además hay una tercera variedad de enfermedad inflamatoria intestinal denominada colitis inclasificable que tiene una menor incidencia.
Después de semanas de preocupación cuando se da el diagnóstico se inicia una relación para toda la vida con el equipo de digestólogas. Y ahí está Belén Ausín, la enfermera del grupo aunque hay dos consultas, para establecer ese contacto directo y seguimiento. «Ante un diagnóstico así todos son dudas, se les informa, se les ofrecen recursos sobre lo que va a cambiar en su día a día, pero el objetivo es tranquilizarles y saber que tienen un contacto directo con la unidad es una garantía para ellos», señala Belén Ausín teléfono en mano. Es el teléfono al que todos los pacientes acuden antes de cualquier problema. La relación con este grupo de especialistas será constante, hay consultas telemáticas, telefónicas y presencial para revisiones de fármacos.
«Es cierto que es una enfermedad que no tiene cura, pero yo quitaría el miedo porque, aunque aparezca en personas muy jóvenes, los tratamientos disponibles ahora mismo nuestros pacientes pueden hacer una vida prácticamente normal», explica. Detallan que, tras muchas dudas y temores por los síntomas que no aciertan a identificar «una vez que tienen el diagnostico sienten alivio porque llevan meses con una calidad terrible y una vez que saben qué les pasa, que se puede tratar se dan cuenta que pueden tratar de llevar una vida normal».
El 90% de los pacientes tienen controlada la patología con la medicación y una calidad de vida normal. «Desde hace 20 años han surgido una serie de tratamientos y herramientas terapéuticas que nos ayudan a controlar a los pacientes mucho mejor, sin efectos secundarios como tenían los medicamentos de la generación anterior y permiten que las lesiones cicatricen mejor», destaca la responsable de la unidad.
Una alimentación variada y sana sin a penas restricciones. Si hay una, la deshabituación tabáquica para los fumadores. «Está comprobado que el tabaco aumenta las posibilidades de brotes en la enfermedad de Crohn especialmente». Todo esta controlado con el objetivo de evitar las situaciones críticas que acaban con el paciente en urgencias. «Cuando se da un brote, una estenosis, si se recomienda evitar la fibra no absorbible (piña, alcachofa, puerro y espárrago). Cuando se produce una lesión o brotes continuados, no queda otra que operar y retirar la parte del intestino dañada. Es una opción del tratamiento que intentan evitar, por el daño que genera posteriormente, con el seguimiento pormenorizado del equipo.
Un labor de estas patologías ha cambiado mucho. La temida endoscopia ya no es lo que era. «Este tipo de pruebas ha cambiado muchísimo y casi lo peor es prepararse porque ahora mismo las endoscopias de inicio se hacen sedados, el paciente lo tolera muy bien y no hay problema, y las de seguimiento, que antes se hacian muchísimo, ya no se suelen hacer porque hay otras pruebas que cumplen esa funcion», explica la doctora Sicilia. Entre ellos lo marcadores de heces que dan pistas sobre un probable daño estructural intestinal sin necesidad de una endoscopia.
Otra de las pruebas que se realizan en la unidad es la ecografía intestinal muy útil en esa labor de seguimiento y de evitar episodios críticos. «Contamos ademas con una de las mejores ecografistas de digestivo del país, la Doctora Arias, y es una garantía y una suerte». Entr el equipamiento que disponen en la unidad está, también, un a cromoendoscopia para el cribado de cáncer de colon en estos pacientes sobre el que se hace formación a nivel nacional.
Calidad acreditada
La preparación del personal, el seguimiento personalizado de cada paciente y contar con enfermería en sus filas y el equipamiento puntero ha permitido que la Unidad de Atención de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal haya recibido la reacreditación con nivel de excelencia recientemente. Fue la primera en recibir este reconocimiento del GrupoEspañol de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en Castilla y León, la tercera del país y ahora ha vuelto a reacreditarse.
En total hay 80 unidades acreditadas en todo el país y en Castilla y León se suman a Burgos los grupos de Salamanca, Valladolid y Zamora. Con este sello que «verifica, por parte de un agente externo, que la atención a los pacientes tengan el mayor nivel de calidad posible».
De esta manera, cada cierto periodo de tiempo se audita durante varios días el trabajo del grupo y el cumplimiento de los ítems a cumplir. Entre ellos tener una consulta física, una agenda propia, una agenda especifica de endoscopia, una enfermera, una agenda de procesos, cirujanos especializados en estas patologías o un teléfono que sea el nexo directo de comunicación con los pacientes al que pueden llamar de ocho de la mañana a tres de la tarde.
150 especialistas se forman en la detección de cáncer de colón
«Se trata de una endoscopia que previene el desarrollo de cáncer de colon en pacientes que tenemos en seguimiento en la unidad que suelen tener un mayor riesgo que la población general en desarrollar una enfermedad oncológica de este tipo», señala la coordinadora de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del HUBU, Beatriz Sicilia.
Un curso que se realiza en las instalaciones burgalesas a donde acuden una media de 12 especialistas al año para realizar la actividad. El objetivo es conocer el proceso que permite, mediante el tintado de muestras, encontrar las partículas cancerígenas. «Con el colorante las lesiones se ven mucho mejor y como tenemos el aparataje que lo permite, los preparados que se desarrollan en Farmacia y especialistas muy cualificados para el manejo de estas herramientas, podemos desarrollar estas jornadas que atraen a médicos de toda España», remarca la doctora Sicilia. Esta prueba es específica para los 1.500 pacientes con enfermedad intestinal crónica que es diferente al cribado de cáncer de colon a partir de heces que se lleva a cabo en la población general. Se une a las endoscopias, que cada vez se utilizan menos, y nuevos fármacos que hacen más llevadera una patología que es crónica.
El grupo de Burgos está integrado en el trabajo en red y forma parte del Grupo Español de Trabajo de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa (GETECCU)y de la agrupación regional (GEICYL). El equipo burgalés fue líder en la acreditación, por una agencia externa e independiente, de su forma de trabajo. En 2017 se convirtió en la tercera unidad del país en alcanzar esta certificación de su buen hacer que, ahora, han reeditado con la calificación de excelencia. «Somos un equipo unidos, contamos con grandes especialistas como la doctora Arias que es una de las mejores ecografistas de intestino del país y nos dedicamos mucho a estar al día, a formarnos, a acreditarnos un esfuerzo que hacemos por ellos, por cada uno de nuestros 1.500 pacientes, para ayudarse a encontrar la normalidad de su vida tras el diagnóstico de una enfermedad intestinal de este tipo».EL CORREO DE BURGOS
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